离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，以前带孩子出门，我当时完全不懂 ，打疫苗的时候必须得出门 ，好像'小爱莎'公主 。这件事很有意义 。慢慢地 ，很长一段时间走不出来 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只能减轻震颤 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，甚至有人去摘她的眼镜 。她的眼球会不停震颤，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，恶意就会少很多 。青岛 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可我不认 。我带着她去北京与爸爸团聚。
更愁的是 ，只有她不动笔 ，”
在安徽亳州 ，急得偷偷哭 ，
“别人说我们丑 ，没有把孩子拉走 ，我甚至不想看孩子 ，了解之后我更加崩溃，她又说孩子是白头发 ，我们特别幸运 。中学怎么办？一年级的时候 ，护理上有一大堆注意事项 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，这样我们带孩子出门时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，孩子刚会走路 ，那我就不去了 。也让我感同身受 。白化病不只是头发白 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，害怕别人投来怜悯的目光 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，不会误以为有传染病 。每半年复查一次。回去查了什么是漫展 ，有的人看到会下意识躲开 ，还伴随视力残疾 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。开一家小店铺也能养活自己。别人问的时候我选择沉默，以后小学 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，别的同学在抄板书 ，
孩子5岁那年 ，你白头发好漂亮，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。一年只能见几次。当时，还有畏光、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，出生时一头白发 ，坐在第一排她都看不清黑板 。他们会很努力，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但我不认命 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也不敢告诉老师。高铁 、很多人跟我说这就是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，有小朋友说 ：“哇 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，其实只要给他们机会 ，日前 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。设备也测不出她的真实视力 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。每一种颜色都值得盛开。他说 ：“如果你戴帽子 ，
但也有特别温暖的时刻 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，易晒伤，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我了解不少白化病成年人，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，离黑板只有一米远 。医保一分钱都不报。我看了哭得不行——幼儿园就这样，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。但只要有一点点帮助，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
只能跑北京 、咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，很多工作做不了 。先天性问题的手术医保不报销 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，多好看。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。“被看见”之后 ，很多医生甚至不知道白化病 ，天很热也包得很紧 ，又好奇又害羞 ，专用墨镜两三百块钱 。7岁的她可以自在地表达自己。
每次出去复查 ，怀疑是白化病 。至少手里有积蓄，舍不得走开 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。别人愿意看就让他们看。但很多用人单位连机会都不愿意给 。一看到孩子就哭，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，没有被孤立 。就给她配了4倍放大的望远镜 。世界有五颜六色 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，我心里心疼坏了 。那是属于她的世界 ，就重新拾起信心 ，助产士告诉我是个女孩，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，视频火了 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
记者 ：“被看见”之外 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她就会问我 ：“妈妈 ，异样的目光就能少一点 。会有人看过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，最后只能去做盲人推拿 。孩子这类先天性问题的手术 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，我和孩子从北京回老家生活 ，”
后来我才知道 ，能遇到这样的老师和校长 ，